ELA 360: Innovación colaborativa para humanizar los servicios públicos

De septiembre de 2024 a marzo de 2025 el gobierno regional de Andalucía, la Junta de Andalucía, participó en la incubadora de proyectos Gov2Gov de la OCDE. La incubadora de proyectos Gov2Gov es un programa que fomenta la colaboración transfronteriza entre gobiernos con desafíos de innovación similares, apoyándose en un Consejo Asesor y expertos de la OCDE para facilitar el intercambio colaborativo y encontrar soluciones conjuntas. Este programa invita a los gobiernos a presentar sus retos de innovación y a participar en una incubadora de soluciones, conectando a «propietarios de desafíos» con «proveedores de soluciones» para compartir experiencias, ideas y las mejores prácticas internacionales. La iniciativa inicialmente presentada por la Junta de Andalucía fue el desafío «Prevenir la exclusión burocrática» (https://oecd-opsi.org/blog/gov2gov-challenge-spain/).

Soluciones viables y basadas en datos

A lo largo del desarrollo nos dimos cuenta de que para abordar desafíos complejos es preciso acotar el público objetivo para buscar soluciones viables y basadas en datos, en base a ello decidimos escoger un colectivo concreto pero que permitiese prototipar soluciones extrapolables a otros colectivos. En estos proyectos es primordial la segmentación, la concreción y caracterización de cada grupo destinatario de servicios de cara a que las soluciones se adecuen a las necesidades y expectativas.

De ahí surgió el prototipo ELA 360, como proyecto pionero para rediseñar los servicios públicos dirigidos a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este reto surgió tras la aprobación de la Ley ELA (Ley 3/2024), que establecía un marco legal para garantizar una atención más ágil, humana y coordinada para este colectivo.

Desde la Secretaría General para la Administración Pública, se impulsó un enfoque centrado en el paciente, integrando metodologías de diseño de servicios como journeys emocionales, service blueprints y prototipado rápido, en colaboración con Chile y Canadá como países proveedores de soluciones.

Un gran desafío

El desafío era complejo: los pacientes con ELA enfrentaban múltiples trámites, desplazamientos y formularios entre distintos organismos. Con un total de 800 pacientes ELA en Andalucía y 90 nuevos casos al año, era posible diseñar un modelo integral, automatizado y replicable. El objetivo que, tras el diagnóstico, el paciente reciba en casa su tarjeta de discapacidad, tarjeta de aparcamiento y cita para valoración de dependencia, sin tener que solicitar nada.

La experiencia en la incubadora Gov2Gov fue profundamente transformadora. Nos permitió acceder a enfoques innovadores que han redefinido nuestra manera de entender y diseñar los servicios públicos. Aprendimos sobre la ciudadanía habilitada, un modelo que permite que personas o entidades actúen en nombre de otras en sus relaciones con la Administración, facilitando el acceso a servicios para colectivos vulnerables. También descubrimos el valor de los índices de vulnerabilidad, herramientas que permiten segmentar a la población para ofrecer servicios proactivos de forma eficiente, sin saturar los recursos disponibles. Finalmente, exploramos el concepto de servicios proactivos, que anticipan las necesidades de la ciudadanía y eliminan la necesidad de trámites repetitivos.

Estas ideas nos inspiraron a diseñar un modelo en el que las asociaciones de pacientes puedan actuar en nombre de sus miembros, y en el que los servicios se activen automáticamente tras el diagnóstico, reduciendo la carga emocional y administrativa para los pacientes y sus familias. La incubadora no solo nos ofreció conocimiento técnico, sino también una nueva perspectiva sobre cómo construir una Administración más humana, empática y eficaz.

A lo largo del proceso se realizaron entrevistas a pacientes en diferentes fases de la enfermedad, profesionales sanitarios, trabajadores sociales, responsables de coordinación sociosanitaria y servicios informáticos. A partir de estas entrevistas se construyó un prototipo con dos herramientas clave: el journey emocional del paciente y los service blueprints que reflejan todos los actores implicados.

Las entrevistas revelaron momentos de gran estrés: el diagnóstico, la primera rehabilitación, la falta de información inmediata y la confusión entre discapacidad y dependencia. Se propusieron soluciones como dar la primera cita en el momento del diagnóstico, proporcionar privacidad en rehabilitación y recabar consentimientos para la proactividad.

El envío automatizado del diagnóstico y del informe de salud a los sistemas de discapacidad y dependencia es técnicamente viable. Se diseñó un escenario proactivo en el que, tras el diagnóstico, el sistema puede generar automáticamente la valoración, la tarjeta de discapacidad y la cita de dependencia, sin necesidad de solicitud por parte del paciente.

También se proponen fases transitorias para avanzar mientras se automatizan los sistemas, incluyendo convenios con asociaciones para actuar en nombre de los pacientes, guías integradas de servicios y validación del prototipo en unidades hospitalarias. En estos momentos se está diseñando la hoja de ruta para su implantación piloto en el Hospital Virgen Macarena así como coordinando actuaciones con el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y la Consejería de Salud, la Consejería de Inclusión Social y la Agencia de Servicios Sociales y Atención a la Dependencia (ASSDA) que son los responsables del sistema integral de atención.

Resultados

Los resultados han sido: automatización de trámites, humanización del proceso y creación de un modelo replicable. Además, se identificaron puntos de dolor como la falta de coordinación entre organismos, la alta dependencia de cuidadores, el empobrecimiento familiar y los desafíos de protección de datos.

ELA 360 representa una apuesta estratégica por la innovación y la colaboración internacional. Recomendamos a otros equipos de gobierno participar en procesos de incubación porque permiten aprender de otros países, prototipar soluciones reales y alinear servicios con las emociones y expectativas ciudadanas.

Este proyecto demuestra que la innovación no siempre requiere grandes inversiones tecnológicas, sino voluntad de escuchar, colaborar y rediseñar desde la experiencia humana. Es un proyecto escalable que permite ampliarse hacia otros colectivos tales como personas con enfermedades neurodegenerativas o mayores con problemas cognitivos.

El hecho de involucrar a las asociaciones de pacientes abre una importante vía de colaboración y participación ciudadana en el diseño e interacción de las personas con la Administración que permitirá disminuir la brecha administrativa y digital existente y favorecerá que la Administración pueda llegar a ser 100% digital sin dejar a nadie atrás. Este objetivo se encuadra en la Estrategia para una Administración Pública Innovadora 2025-2030 que está llevando a cabo Junta de Andalucía a través de la Secretaría General para la Administración Pública de la Consejería de Justicia, Administración Local y Función Pública (https://juntadeandalucia.es/organismos/justiciaadministracionlocalyfuncionpublica/areas/administracion-publica/planificacion-estrateg.html)

Esperanza Dorado